È un termine derivato dal contesto medico-diagnostico, e caratterizza, secondo l’OMS (1980), “l’esteriorizzazione di una condizione patologica”, da un punto di vista esclusivamente biomedico. La menomazione riguarda un danno creato da un qualsiasi problema di salute che abbia impatto su corpo o psiche, rendendolo “anomalo” rispetto a un corpo sano (per l’OMS -1980- si tratta di una “deviazione dalla norma sul piano biomedico dell’individuo”). Si tratta per esempio di un deficit cognitivo, sensoriale o motorio, come la sordità, la cecità, il malfunzionamento di un arto. L’OMS (1980) definisce la menomazione come “qualsiasi perdita o anomalia di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico. (...) è caratterizzata dall’esistenza od occorrenza di anomalia, difetto o perdita (che può essere temporanea o permanente) di un arto, organo o tessuto o altra struttura del corpo, o di un difetto di un sistema, funzione o meccanismo del corpo, compreso il sistema delle funzioni mentali”. Il termine “menomazione” indica il fatto di essere “meno” rispetto a una “norma”, dove la norma è in questo caso il corpo (e la psiche) pienamente abile, o l’”integrità” di questo. Sebbene la distinzione tra “menomazione”, “disabilità” e “handicap” sia utile nella comprensione dei concetti e delle sfumature di significato dei termini che ruotano intorno al tema della disabilità, è in parte superata nel linguaggio comune dal punto di vista strettamente lessicale, e anche dall’OMS nelle sue linee guida.

È la condizione in cui può trovarsi la persona che subisce una menomazione, e che a causa di questa si trova a far fronte a una limitazione, a volte totale, della capacità di svolgere un’azione nel modo in cui potrebbe svolgerla una persona con un corpo e una psiche “normali”. Si tratta per esempio dell’impossibilità di camminare per una persona affetta da paraplegia, dell’incapacità di lavarsi i denti per una persona che ha affrontato un ictus e non ha recuperato la funzionalità della mano prevalente, o dell’impossibilità di leggere un libro cartaceo per una persona non vedente. La disabilità, a seconda del tipo di menomazione che la causa, può essere permanente o temporanea, può peggiorare o regredire nel tempo. Questa concezione della disabilità come legata all’individuo e alla sua condizione psico-fisica singola e specifica è quella sempre relativa al modello biomedico, adottata dall’OMS (1980). È necessario sottolineare come, soprattutto attraverso attivismo, sensibilizzazione e ricerca, particolarmente svolta nel campo dei disability studies a livello internazionale, esista anche una concezione sociale della disabilità, come questione da affrontare non solamente da un punto di vista medico, ma anche e soprattutto da una prospettiva politica e sociale, prevalentemente collettiva. Fondamentale è stato l’intervento dell’UPIAS, la Union of the Physically Impaired Against Segregation, che ha contrapposto al modello biomedico dell’OMS (1980) il modello sociale della disabilità. Il modello sociale definisce la disabilità “lo svantaggio o la restrizione di attività causati da un’organizzazione sociale contemporanea che tiene in conto poco o per nulla le persone che hanno impedimenti fisici e perciò le esclude dalla partecipazione alle normali attività sociali”. In questo senso la disabilità non sarebbe un elemento biomedico di pertinenza del singolo individuo, ma la condizione imposta dalla società in cui la persona con un deficit di tipo fisico (o psicologico) di trova a vivere. La conseguenza della concezione della disabilità secondo il modello sociale è una necessaria ridefinizione delle pratiche sociali, culturali e politiche con cui la società si rapporta alle persone disabili: la responsabilità della disabilità non è a carico dell’individuo ma delle istituzioni sociali. L’individuo adatta quindi le modalità di svolgimento delle proprie attività personali a seconda delle proprie abilità fisiche o psicologiche (si veda anche l’ICF, pubblicato dall’OMS nel 2001 a tale riguardo, dove si ha una ridefinizione del concetto di disabilità), ma incontra barriere fisiche, culturali e sociali a causa delle decisioni delle istituzioni, della mentalità del proprio tempo, dell’organizzazione sociale. I concetti stessi di “menomazione” e “disabilità” sarebbero quindi dei costrutti sociali, e l’insieme di atteggiamenti e comportamenti nei confronti di persone disabili sarebbe culturalmente, storicamente e socialmente determinato. Per fare un esempio concreto: una persona con disabilità che utilizza la sedia a rotelle per muoversi nella propria abitazione può non incontrare nessun tipo di limitazione al pieno svolgimento delle proprie attività quotidiane, ma può, nonostante si muova in sedia a rotelle esattamente come nella propria abitazione, incontrare ostacoli fisici negli spazi pubblici che le impediscono di muoversi liberamente. Allo stesso modo, oltre agli ostacoli fisici, una persona con disabilità incontra atteggiamenti di discriminazione - vedi la definizione di “abilismo” -, socialmente e culturalmente determinati, che le impediscono l’accesso a gruppi sociali e a professioni. Grazie ad attivismo, ricerche e studi, l’OMS nel 2001 ha pubblicato la nuova “Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute (ICF)”, arrivando a formulare un modello “biopsicosociale” in cui il modello medico è integrato al modello sociale della disabilità, qui definita come “una condizione di salute in un ambiente sfavorevole”, mettendo quindi in relazione gli aspetti medici relativi alla salute dell’individuo e la responsabilità dell’ambiente (sociale) sulle sue condizioni di vita nella società.

L’handicap è, secondo la definizione dell’OMS (1980), la “situazione di svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l’adempimento di un ruolo normale per un dato individuo in funzione di età, sesso e fattori culturali e sociali”. Si tratterebbe quindi della “socializzazione” della menomazione per come definita dall’OMS, cioè delle conseguenze (svantaggio sociale) che pesano su una persona con disabilità quando viene inserita in un gruppo sociale, rispetto al quale si trova, per via della sua “deviazione dalla norma”, svantaggiato, in posizione di inferiorità. Se questa concezione del termine “handicap” sembra, a un primo sguardo, mettere in relazione la disabilità con la società, in realtà rafforza l’idea della persona con disabilità come “diversa” e “inferiore”, senza che si consideri la responsabilità che la società ha nei confronti della gestione della disabilità, riconducendola invece alla “menomazione” della persona. A partire dal 1999, l’OMS rivede la definizione di “handicap”, fino a eliminare questo concetto dal suo più recente documento “Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute (ICF)” (2001), che integra il modello medico a quello sociale. Non è più quindi tecnicamente corretto, anche basandosi sulle più recenti linee guida dell’OMS, parlare di “handicap” o tanto meno di persone “handicappate” per riferirsi a persone disabili: questi termini sono rimasti in uso nel linguaggio comune in modo a-critico, ma sono spesso stati usati in modo dispregiativo e con fini discriminatori.

Con queste espressioni si indicano due modelli contrapposti secondo i quali vengono progettati spazi, infrastrutture, oggetti, utensili, siti web e applicazioni, e più o meno tutto quello che ci circonda. La prima espressione, “One size fits all”, è relativa al modello della “taglia unica”: si progetta tenendo in considerazione un utente medio, un utente “normale”, che non ha esigenze specifiche o limitazioni particolari. Al contrario, “Design for all”, “Inclusive design” e “Universal design” sono espressioni che indicano modalità di progettazione che invece di progettare per un utente “standard”, che nel concreto non esiste nella realtà, tengono in considerazione la maggior quantità possibile di variabili e di esigenze e di limitazioni individuali, cercando di produrre un output che risponda a tutte queste variabili, esigenze e limitazioni individuali, cioè un prodotto, spazio, mezzo o edificio che sia universale e possa essere fruito da ogni singola persona. Il Design for All, come si legge nella Dichiarazione di Stoccolma del 2004 di DfA-EIDD, è “il design per la diversità umana, l'inclusione sociale e l’uguaglianza”. L’adozione di questo modello implica la considerazione, proprio in fase di progettazione, di vari elementi, tenendo conto della molteplicità di esigenze e necessità degli esseri umani. Questi i 7 principi dello Universal Design:

1) Equità - uso equo: utilizzabile da chiunque

2) Flessibilità - uso flessibile: si adatta a diverse abilità

3) Semplicità - uso semplice ed intuitivo: l'uso è facile da capire

4) Percettibilità - il trasmettere le effettive informazioni sensoriali.

5) Tolleranza all'errore - minimizzare i rischi o azioni non volute

6) Contenimento dello sforzo fisico - utilizzo con minima fatica

7) Misure e spazi sufficienti - rendere lo spazio idoneo per l'accesso e l'uso Questi principi, concepiti inizialmente nell’ambito del design di spazi e prodotti, possono essere estesi anche in senso astratto a qualsiasi ambito di progettazione, immaginando di rendere ogni prodotto o servizio, tra cui anche gli eventi dal vivo, o i siti web attraverso i quali reperire informazioni sugli eventi dal vivo, fruibile per il più alto numero possibile di utenti.

Come con l’evolversi della nostra società e con lo sviluppo di una maggiore sensibilità rispetto a ogni tipo di caratteristica particolare degli esseri umani si è arrivati a dismettere il termine “handicap”, così si preferisce parlare di “persone con disabilità” rispetto all’utilizzo della formula “persone disabili”. Questa preferenza è motivata dal fatto che nel caso di “persona con disabilità” si sta considerando la condizione di disabilità solo un attributo, una tra le molte caratteristiche che fanno parte dell’identità della persona. Nel caso di “persona disabile” si tende invece a far prevalere la disabilità come tratto distintivo della persona, eliminando altre caratteristiche fondamentali della sua identità al di fuori della condizione di disabilità. C’è però da considerare l’esistenza di alcuni casi particolari: l’uso dell’espressione “persona disabile” può essere legato a un uso politico e a una rivendicazione del termine come centrale nella propria identità e nella conseguente lotta sociale a questa legata. L’esempio più calzante viene dall’area anglosassone, in cui l’attivismo disabile è di matrice neomarxista: gli attivisti preferiscono farsi chiamare “disabled people” e non “people with disabilities” perché “disabled”, riferito a “people”, ha il significato di persone “dis-abilitate”, rese non-abili da una società che discrimina chi ha delle disabilità (con un rapporto che lega causalmente l’organizzazione sociale e l’esperienza di discriminazione delle persone disabili).

Se è vero che entrambe le espressioni sono usate comunemente, mostrano sfumature leggermente diverse e pro e contro dei rispettivi utilizzi. L’espressione “diversamente abile” è stata introdotta per riconoscere pari dignità alle modalità con cui persone con disabilità svolgono le azioni del quotidiano, e per valorizzare la varietà di modalità con cui è possibile agire, anche tramite ausili o comunque in modo non canonico rispetto a quello che è la “norma” delle persone “abili”. Questa attenzione per la diversa abilità si nota anche nella pubblicazione dell’OMS del 2001, che inquadra la disabilità come modalità alternativa, diversa, ma ugualmente valida, di svolgere le azioni del quotidiano. Sebbene questa espressione sdogani il concetto secondo il quale siamo tutt* divers* e ugualmente valid*, da un punto di vista politico può risultare problematica. Chiamare la disabilità con il suo nome proprio serve a riconoscere le persone disabili come tali, senza che l’uso del termine “disabile” abbia una connotazione negativa, e a esprimere anche, con il semplice uso della parola “disabile”, un insieme di problematiche, tra cui i bisogni socio-assistenziali dei disabili gravi, così come il costo insostenibile delle cure mediche, la mancanza di servizi efficaci di collocamento mirato per il lavoro, che hanno bisogno di essere riconosciute. Parlare di “persone disabili” invece che di “persone diversamente abili” serve anche a non cancellare questi problemi e le discriminazioni di cui queste persone sono spesso vittime, mentre al contrario l’uso di “persone diversamente abili” può tendere a far credere che a un’attenzione lessicale corrisponda una perfetta integrazione sociale e culturale che oggi ancora non è stata raggiunta.

Si definisce tale ogni discriminazione legata alla disabilità. Esistono diversi tipi di abilismo, legati a concezioni stereotipate delle persone con disabilità. Ci sono discriminazioni “pratiche”, che avvengono a scuola, sul luogo di lavoro, sui mezzi pubblici, con l’impossibilità di godere degli stessi servizi delle persone “normali”; ci sono le discriminazioni che sfociano in offese, con l’uso di termini non più usati nel linguaggio comune o usati solo all’interno della comunità delle persone disabili (es: “handicappato”, “cerebroleso”, “104” e molti altri); ci sono anche le discriminazioni puramente culturali. Un fenomeno molto frequente, spesso ingenuo (cioè che si diffonde per mancanza di consapevolezza sul tema, a partire da un’idea svilente e discriminatoria) è quello dell’infantilizzazione delle persone con disabilità, rappresentazione che si trova spesso nei media (particolarmente in televisione). La persona disabile è spesso trattata diversamente dai suoi pari “normali”, particolarmente quando la sua disabilità è evidente (quando per esempio la persona ha necessità di un ausilio per la mobilità, come la sedia a rotelle - spesso erroneamente chiamata “carrozzina”, come quella dei neonati). Alla persona disabile vengono rivolti nomignoli e vezzeggiativi, inutili attenzioni, che hanno come risultato quello di sminuirla e di negarne la sua capacità di autodeterminarsi e la sua dignità. Vicina a questa visione c’è quella della persona disabile come necessariamente buona, solo in quanto disabile. In alternativa, o a volte accompagnata all’infantilizzazione, esiste la retorica dell’eroe che circonda le persone disabili: solo per il fatto di esistere e stare al mondo, e vivere la propria quotidianità convivendo con la/le disabilità, le persone disabili vengono definite coraggiose. Il messaggio implicito che sta a monte di questa rappresentazione delle persone disabili, e che contribuisce a rafforzarla nel discorso comune, è che ci vuole coraggio per vivere da persone disabili, ci vuole coraggio per mostrarsi al mondo, come se le disabilità fossero aspetti per i quali provare vergogna.

Si è in precedenza definita l’accessibilità come la possibilità generale di ogni singolo individuo di usufruire di qualsivoglia tipo di servizio. Se questa può essere adottata come definizione generale del termine, è necessaria una specifica per quanto riguarda l’accessibilità legata alle disabilità. Si parla di accessibilità in relazione alle disabilità quando ciò che impedisce a un utente di usufruire di un servizio è una condizione (dell’individuo) considerata “particolare” o “eccezionale”, come la sordità, la cecità o le difficoltà motorie. Come si è sottolineato in precedenza, a questa visione della disabilità come condizione particolare deve essere preferita, nella progettazione dei servizi, quella di un’eventuale limitazione della capacità che può riguardare chiunque (si pensi per esempio a chi si trova a dover utilizzare un ausilio come le stampelle per una semplice e temporanea distorsione alla caviglia). Questa concezione di disabilità come punto di partenza per la progettazione di servizi, prodotti e spazi, fatica ad affermarsi, e invece quindi di adottare la modalità del design inclusivo e funzionale (“design for all”), si va nella direzione di progettare per un utente medio per poi considerare i casi “specifici” posti dai bisogni “speciali” delle persone con diversi tipi di disabilità. Il più eclatante, e di cui si parla più spesso, è quello dell’accessibilità fisica a strutture o eventi. È necessario per esempio che venue, locali e festival siano dotati di rampe per l’accesso anche in sedia a rotelle, ascensori o rampe con scarsa pendenza nel caso in cui ci siano edifici a più piani, montascale, ma anche rampe per accedere al palco in sedia a rotelle (esistono artisti disabili!). Le necessità motorie non sono le uniche a cui dover rispondere: l’accessibilità riguarda anche le disabilità cognitive e intellettive, così come le persone neurodivergenti, per esempio affette da disturbo dello spettro autistico: potrebbe essere utile prevedere eventi con stimolazione sensoriale ridotta (riduzione del volume, riduzione dell’uso delle luci...) o con stanze di “decompressione” per evitare il sovraccarico da sovrastimolazione. È necessario ragionare anche su come rendere accessibile un evento musicale a persone sorde, o cieche: ogni tipo di disabilità deve essere presa in considerazione quando si progetta un evento, nell’ottica non di rispondere a necessità specifiche o “particolari”, ma in quella di rendere l’evento accessibile a tutt*.